Редкие-равные! Мы-солидарные!

В Астрахани прошел II фестиваль социальной солидарности с редкими пациентами «Редкая жара». Он ещё раз поднял актуальные проблемы и аккумулировал насущные вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, качества жизни «редких» пациентов.
Орфанные заболевания в России – нозологии, встречающиеся с частотой 10:100 000 населения. Стоимость лекарственных препаратов для некоторых из них измеряется миллионами рублей в год на одного пациента. Специалисты отмечают, что регистр орфанных пациентов в России вырос, в том числе и взрослыми. И это хорошо, поскольку означает, что получая необходимое лечение, “редкие” дети доживают до взрослого возраста.

Последовательная государственная политика в этом отношении приносит свои ощутимые результаты – ситуация с лекарственным обеспечением орфанных пациентов улучшается. С 2007 года в России работает программа «7 высокозатратных нозологий», в которой до текущего года находилось 4 орфанных заболевания, обеспеченные финансированием из федерального бюджета. С 2019 года, благодаря принятию закона внесенным членами Совета Федерации, с регионального уровня на федеральное финансирование переведено лечение еще пяти орфанных нозологий. Это значит, что ещё существенная группа пациентов будет получать лекарства стабильно, вовремя, вне зависимости от каких-либо сопутствующих факторов.

«Существует необходимость перевода финансирования с регионального на федеральный уровень остающихся в утвержденном перечне 19-ти нозологических форм орфанных заболеваний. В частности, уровень обеспеченности дорогостоящими лекарственными препаратами и специализированными лечебными продуктами питания не должен зависеть от экономической ситуации в том или ином субъекте Российской Федерации. Концентрация полномочий по расходованию серьезных денежных средств в едином центре повышает эффективность контроля за действиями должностных лиц, что снижает риск проявления коррупционной составляющей, – отмечает один из разработчиков закона, заместитель председателя комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству Александр Башкин,- ещё один очевидный факт – централизованная закупка препаратов дала бы возможность оперировать бОльшими объемами, а значит, договариваться с поставщиками о более лояльной цене. Плюс, не придется каждый раз тратить ресурсы и время на проведение аукционов – один аукцион на всех провести легче, чем для каждого в отдельности. Появится возможность перераспределения остатков препаратов между регионами».

Проблемы орфанной медицины не ограничиваются только закупкой препаратов и высокой стоимостью лекарств. Есть так же много вопросов в системе оказания медпомощи. Так, финансирование медицинской помощи с лекарственным обеспечением больных редкими болезнями через систему ОМС сейчас возможно только в условиях стационара. А для амбулаторного лечения прописанного алгоритма оказания лекарственной помощи в нашей стране нет. Не все препараты для лечения орфанных заболеваний включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. А это значит, что стационар может их закупить только по «жизненным показаниям».

«Нам сегодня часто приходится слышать мнение – зачем лечить одного пациента, лекарство для которого стоит несколько миллионов рублей, когда на эти деньги можно купить необходимые препараты сотням других пациентов. Чем одни больные хуже или лучше других? Чем одни болезни опаснее или важнее других? Наше глубокое убеждение, и мы бы очень хотели донести этот посыл обществу, что вопрос не в том «чья болезнь больнее», а в том, что в социально развитом государстве каждая жизнь ценна,- говорит председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова, – довольно часто орфанные пациенты это люди с большим потенциалом, получая современное лечение, они способны сделать даже больше чем те, кто считает себя здоровым и успешным».